Miten kertoa MS-taudista perheelle?
Päätös kertoa tai olla kertomatta sairastumisesta MS-tautiin on hyvin henkilökohtainen asia. MS-tauti ei aina näy selvästi ulospäin, ja ellei se näy, voit itse päättää, haluatko kertoa sairaudesta muille. Jos tarvitset käytännön apua joko päivittäin tai edes silloin tällöin, joudut luultavasti kertomaan siitä läheisillesi. Päätös saattaa riippua siitä, millainen suhde sinulla on kyseiseen henkilöön tai miten kuvittelet hänen suhtautuvan uutiseen. Seuraavassa on yleisiä ohjeita, jotka perustuvat monien MS-potilaiden kokemuksiin. Jos sinulla on MS-tauti ja harkitset kertovasi siitä muille, mieti seuraavia asioita ennen päätöksentekoa ja pohdi, miten ne sopivat omaan tilanteeseesi.
Puhu avoimesti
Sairastuminen MS-tautiin vaikuttaa väistämättä koko perheeseen. Se missä määrin tauti vaikuttaa perheen elämään, riippuu tietysti siitä, miten paljon haittaa siitä on potilaalle. MS-diagnoosin herättämä epävarmuus vaikuttaa joka tapauksessa koko perheeseen. Taudin kulusta ei ole varmuutta, ja MS-potilas joutuu myös miettimään sitä, pystyykö perhe auttamaan häntä sairauden aiheuttamissa ongelmissa.
Monet MS-potilaat pelkäävät tulevansa riippuvaisiksi perheenjäsenistään, ja pelko voi johtaa oireiden peittelyyn ja omien voimien yliarvioimiseen. Tästä on väistämättä seurauksena epäonnistumisia ja toivottomuutta. Lisäksi jotkut perheenjäsenet voivat tuntea, ettei heidän tarjoamansa apu kelpaa. Tämä voi vuorostaan johtaa etääntymiseen, eivätkä toiset sitten olekaan ehkä enää valmiita auttamaan potilasta. Perhe joutuu näin ikävään noidankehään. Toisaalta on myös vaarana, että perhe tekee potilaan puolesta liikaa, vaikka hän ei tarvitsisikaan apua. Sen vuoksi on hyvä, että potilas puhuu perheensä kanssa avoimesti siitä, miten paljon ja millaista apua hän tarvitsee. Perheen täytyy yhdessä selvittää, miten paljon toiset pystyvät auttamaan ja millaista apua potilas oikeasti tarvitsee ja on valmis hyväksymään.
Kannattaa myös pitää mielessä, että muitakin ihmisiä voi pyytää apuun, ettei perhe joudu liian koville. On tärkeää, että MS-potilas ja muut perheenjäsenet elävät ja hallitsevat itse omaa elämäänsä niin pitkälle kuin mahdollista, myös vapaa-aikaansa ja harrastuksiaan.
Levon ja toiminnan välille on tärkeää löytää tasapaino. Riittävä uni on välttämätöntä, ja uupumusta tulisi välttää. Perheelle tämä voi tarkoittaa esimerkiksi sitä, että yhteiset tekemiset ajoittuvat nyt aamuun ja aamupäivään ja iltamenoja vältetään. Yhteisiin menoihin ja harrastuksiin suunnitellaan jo etukäteen lyhyitä taukoja, ja kotityöt jaetaan niin, ettei potilas rasitu liikaa.
Ammattiapu
Jos ammattiapua tarvitaan, perheen saattaa olla mahdollista päästä yhdessä neuvontaan tai perheterapiaan (jossa terapeutti keskustelee koko perheen kanssa). Kysy lääkäriltä, mistä tällaista apua voi saada. Joissakin tilanteissa voi olla tarpeellista, että potilaan kumppani käy yksin neuvonnassa tai terapiassa. Usein on tärkeää antaa lähiomaisille vapaa-aikaa; lähiomaisia painaa monesti suuri syyllisyyden tunne, ja he sallivat harvoin itselleen omaa aikaa (esimerkiksi yksin lomailuun tai harrastamiseen).
Sekä potilaan että hänen perheensä on hyvä oppia, että potilaan tila vaihtelee. MS-potilas voi näyttää täysin terveeltä tai olla tietyllä hetkellä tai jatkuvastikin sairas, sillä sairauden vaikutukset toimintakykyyn vaihtelevat.
Tärkeää on, että sairaudesta voidaan keskustella avoimesti alusta lähtien. Tämä ei ole aina mahdollista, jos perheessä on hyvin pieniä lapsia. Lapset aistivat kuitenkin helposti, jos kaikki ei ole kunnossa, ja saattavat tuntea olonsa hämmentyneiksi eivätkä ymmärrä, miksi isä tai äiti ei enää leiki heidän kanssaan samalla tavoin kuin ennen. Lapset esimerkiksi havaitsevat helposti, jos isä tai äiti ei enää pysty kävelemään kunnolla. Lapset voivat olla huolissaan tilanteesta ja pelätä, että isä tai äiti voi kuolla ja että heidät jätetään yhtäkkiä yksin. Lapset saattavat jopa ajatella, että sairaus on heidän syytään. Siksi siitä on ehdottoman tärkeää keskustella avoimesti myös lasten kanssa. Lasten iästä ja kypsyydestä riippuu, miten yksityiskohtaisesti MS-taudista kannattaa heille kertoa.
MS-taudin kaltaiseen sairauteen liittyy niin monia vaikeuksia, että ne saattavat repiä perheen hajalle. Jos perhesuhteet ovat hyvät ja läheiset, perhe voi kantaa sairauden taakkaa yhdessä, kasvaa yhä läheisemmäksi ja sitoutua toisiinsa.
Suomen MS-liitto toteuttaa sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta Maskun Neurologisessa Kuntoutuskeskuksessa sekä hajautetusti kolmessa avokuntoutuskeskuksessa. Hämeen, Järvi-Suomen ja Pohjoisen avokuntoutuskeskukset toteuttavat kuntoutus- ja kurssitoimintaa ryhmämuotoisesti.
Miten kertoa MS-taudista pienille lapsille?
Hyvin pienille lapsille MS-taudista ei todennäköisesti kannata kertoa erikseen, mutta heidän kysymyksiinsä on tärkeää vastata. Lapset vaistoavat, jos kaikki ei ole kunnossa ja olet huolissasi. Tämä kannattaa pitää mielessä ja ymmärtää, että lasten käytös saattaa silloin häiriintyä. Totuus on tuskin koskaan yhtä pelottava kuin lasten pelot. MS-liitolla on lapsille tarkoitettuja esitteitä, joista saattaa olla hyötyä.
Miten kertoa MS-taudista vanhemmille lapsille?
Vanhemmille lapsille ja teini-ikäisille on hyvä kertoa MS-taudista, mutta tavallista varovaisempi lähestymistapa voi olla tarpeen. Vaikka vanhemmat lapset voivat näyttää rauhallisilta ja mahdollisesti jopa välinpitämättömiltä asiasta kuullessaan, he ovat todennäköisesti erittäin huolissaan. Lasten ahdistusta voi helpottaa kertomalla MS-taudista ja siihen liittyvistä seikoista. Lasten huoliin täytyy puuttua sitä mukaa kuin niitä ilmenee, ja heidän on hyvä tietää, että olet valmis puhumaan tautiin liittyvistä asioista. Vanhemmille lapsille saattaa olla hyötyä siitä, että he voivat lukea MS-taudista; sopivaa aineistoa on saatavilla MS-liitosta.
Teini-ikäiset haluavat, että heitä kohdellaan kuten aikuisia, ja jos heidän ei anneta osallistua perheen ongelmien selvittelyyn, he voivat loukkaantua ja suuttua. Jos teini-ikäisiä lapsia kannustetaan osallistumaan perheen ongelmien ratkaisuun, heistä voi löytyä yllättävää kypsyyttä ja voimaa. Ongelmien pitäminen omana tietona ei säästä lapsia huolilta ja ahdistukselta.
Lastenkirja keskustelun avuksi
Benjamin - Minun äitini on paraS on Bayer Schering Pharman julkaisema lastenkirja MS-taudista. Kirja on erityisesti suunnattu lapsiperheille, joissa äiti tai isä sairastaa MS-tautia. Kirja kertoo lämpimällä tavalla tarinan kahdeksanvuotiaasta pojasta ja hänen MS-tautia sairastavasta äidistään. Kirja antaa vastauksia moniin kysymyksiin ja kannustaa MS-tautia sairastavaa puhumaan sairaudestaan lasten kanssa.
Siirry Benjamin-sivulle
Kun lapsi tai teini-ikäinen sairastuu
MS-tautia sairastavan lapsen tai teini-ikäisen vanhemmilla on suuri vastuu siitä, mitä he kertovat hänelle sairaudesta ja miten paljon tietoa ja vastuuta he hänelle antavat. MS-tauti vaikuttaa alussa moniin nuoriin hyvin vähän, ja vanhempien tulisi oman itsensä ja lapsensa vuoksi välttää mainitsemasta sairautta julkisesti, koska voi kulua useita vuosia, ennen kuin sen vaikutukset näkyvät. Tämän ajan kuluessa lapsi ehtii toivottavasti kasvaa aikuiseksi, päättää opintonsa, valita ammatin ja solmia ihmissuhteita.
Tavanomainen neuvonta perustuu siihen ajatukseen, että MS-tautiin sairastuvat ovat aikuisia. MS-tautiin voi kuitenkin sairastua myös lapsi tai teini-ikäinen, vaikka se ei olekaan kovin yleistä. Yleensä MS-taudin luonteesta keskustellaan perusteellisesti heti sairauden puhjettua, ja tavallisesti tämä on hyvä asia. Tämän erityisryhmän kohdalla käytäntö voidaan kuitenkin kyseenalaistaa.
Alle 15-vuotiaiden kohdalla, etenkin jos oireet ovat hyvin vähäisiä eikä toimintakyky ole oleellisesti huonontunut, on ehkä oikeutettua olla kertomatta kaikkea sairauden luonteesta ja ennusteesta. Luonnollisesti lapsi on selvillä siitä, että hänellä on oireita, jotka ilmaantuvat aina silloin tällöin ja joihin tarvitaan lääkärin apua. Vanhempien tulisi kuitenkin huolehtia sairauteen liittyvistä päätöksistä ja hoitohenkilökunnan kanssa neuvottelemisesta, jotta lapsi voi jatkaa normaalia elämää.
Teini-ikäiset (15-vuotiaat ja sitä vanhemmat) ovat riittävän kypsiä kohtaamaan sairauden todellisuuden sekä osallistumaan päätöksiin, joita vanhemmat tekevät esimerkiksi hoidosta ja opinnoista. Tästä huolimatta on hyvä muistaa, että kaikki teini-ikäiset ovat tunne-elämältään herkkiä ja että heillä on hyvin hauras kuva itsestään. MS-tauti on heille yksi lisätaakka kannettavaksi.
Kertominen MS-taudista vanhemmille
MS-taudista voi olla vaikea kertoa myös omille vanhemmille. Vanhempien on vaikea hyväksyä lapsensa sairastumista, ja heidän tunteensa ja tarpeensa täytyy ottaa huomioon. Etenkin äidit tuntevat usein voimakasta suojelunhalua, ja monet vanhemmat tuntevat syyllisyyttä.
