Onko joku lopettanut omasta tai lääkärin pyynnöstä ms lääkityksen, esim jos tauti ollut oireeton pitkiä aikoja ja miten on voinut lopettamisen jälkeen siis onko pahenemisvaiheet pysyneet pois ja kunto hyvänä.
Eetu
02 - 31.07.2010, 10:40
Mun kokomus on, että älä ihmeessä lopeta. Mulle lääkäri sanoi (2006), että tauti on muuttunut sekundaaris progressiiviseksi ja siihen ei lääkkeet auta, eikä kela niitä korvaa. Silloin pärjäsin ilman apuvälineitä, nyt käytän rollaattoria, kyynärsauvoja ja välillä jopa pyörätuolia. Sitähän ei toki tiedä mikä tilanne nyt olisi jos olisin saanut lääkettä. Mutta nyt kun kunto lääkkeen lopettamisen jälkeen on laskenut kuin lehmän häntä, syytän mielessäni tätä lääkäriä.
Minä lopetin omasta halustani Avonexin noin kuus vuotta sitte. Sen jälkeen kaksi tosi pientä pahenemisvaihetta. En oo päivääkään katunu lopetusta:) Nyt oon taas kerran lääketutkimuksessa.
"Onko joku lopettanut omasta tai lääkärin pyynnöstä ms lääkityksen, esim jos tauti ollut oireeton pitkiä aikoja ..."
Oireiden ja pahisten ennaltaehkäisyyn ABCR-lääkityksellä pyritäänkin. En ole halunnut/uskaltanut lopettaa lääkitystä sivareista huolimatta, koska olen ollut koko ajan todella hyväkuntoinen. Eikä ole kyllä lääkärikään ikinä semmoista ehdottanut. Miksipä olisikaan, koska ymmärtääkseni lääkitys lopetetaan tai vaihdetaan vain silloin, jos tauti jatkaa selkeästi etenemistään lääkkeestä huolimatta (ei siis päinvastaisissa tapauksissa).
Oon miettiny taas viime aikoina lääkkeen lopettamista.. =? Mulla toistaseksi ainut oire on näköhermotulehdus keväältä -08. (koputtaa puupäätä) Betaferon ei sopinu mulle (eikä vissiin uskalleta antaa kokeilla rebifiä tai avonexia). Copaa oon pistelly huhtikuusta -09 lähtien, mutta taas etenki kesäaikaan iho-oireet on pahempia. Teen aika usein viikonloppureissuja, ja toisinaan pidempiäki, eikä oo aina mahollista kuskata kylmälaukkua mukana, joten copan käyttöön tulee väkisten taukoja. Oon miettiny, että antasko koko lääkkeen olla ja jäis oottelemaan, että tuleekohan ne tablettilääkkeet joskus...
Juu, saa toki olla huoneenlämmösä, mutta ei yli sen... Jos ottaa huoneenlämpöön, niin ei saa vaihella ees taas huoneenlämmön ja jääkaapin välillä. =/ ja samoin ei saa talvella jäätyä. Joskus on ollu lääkkeet varmaan liian lämpimäsä ja talvella meinannu jäätyä (oli jo jäähileitä). Tuo säilytys reissuisa ei oo kovin iso murhe, vaan iho-oireet (paukamat, punotus, kutina jne.) ja patit ihon alla on se suurin syy miksi haluaisin lopettaa copan käytön.