en oikeen osannu ettiä mitään keskustelua lähiympäristön reaktioista diagnoosin saatua. tulen sitten mutisemaan tänne..
ottaa vaan niin päähän, että kaikki on muka niin järkyttyneitä ja huolissaan. Sanon "muka" siksi, että ketään ei oo voinu vähempää kiinnostaa koko prosessin aikana mitä mä käyn läpi. Ihan rehellisesti olen kertonut lääkärikäynneistä ja mitä sairautta epäillään. On todella ikävää saada vähättelyä lähimmäisiltään. Vihjaillaan vaan vitamiinin puutteesta yms.
hirveän ristiriitaista, että kun itse alotan tätä uutta lukua elämässä, niin mun täytyykin olla se vahva ja tukea nyt näitä muita! mies ei ole vieläkään keskustellut mun kanssa tästä asiasta, muuta kun käytännön tason "koska on seuraava lääkärikäynti" -tyyppisiä asioita. tähän kun lisätään ne parisuhteeseen kuuluvat pikku kiukuttelut, ni mun mittari täyttyy niin et tekis mieli heittää toinen ulos (en tosiaan halua mitään eroa)
sitten siirrytään ystävien reaktioihin... ensimmäinen lause on, että mä olen niin valtavan pahoillani sun puolesta. seuraava vaihe on, että kyseisestä henkilöstä ei kuulukaan enää mitään. toinen on sitä mieltä, että minkäs sille voi ja elät nyt vaan unelmia toteuttaen ja matkustelet yms. itsellä ainakin "vähän" kädet sidottuna kun lainoja ihan riittämiin ja pieni lapsi.. mistä näitä sammakoita ihmisten suusta oikeen pääsee? =)
kertokaa kokemuksianne, mä en tiedä enää miten päin mä olen näitten ihmisten seurassa! se on kanssa, kun toinen katsoo sua niin, että oot tekemässä kuolemaa. miten siihenkään ja suhtaudut? kiusallisia tilanteita.
Hei, ehkä onkin niin että et ihan kaikille kerro omasta dagnoosistasi ja murheistasi vaikka se päällimäisenä nyt onkin. Kysy miten sulla menee, kuinka voit? Pääsette varmaan paremmin samalle aaltopituudelle ja voitte uskoutua molemmin puolin. - Tämä forum on oikea paikka kertoa tuntemuksista, myötäelämistä löytyy! Kaikkea hyvää toivoo Ruupo (jonka äiti kuoli viime kesänä eikä tiennyt tyttärensä sairastavan ms-tautia)
"..hirveän ristiriitaista, että kun itse alotan tätä uutta lukua elämässä, niin mun täytyykin olla se vahva ja tukea nyt näitä muita! mies ei ole vieläkään keskustellut mun kanssa tästä asiasta.."<<< noin se tahtoo mennä. Kun lähtee avoimmuuden tielle, siinä on aina tuo puoli, läheiset lähtevät selittelemään asiaa. Ja kun asianosainen tietää ettei se selittämällä parane. Ne jotka on hirveän pahoillaan MUKAMAS sanon MUKAMAS, eivät osaa käsitellä asiaa mielestäni. Se on SANANHELINÄÄ. Mielestäni tarvitaan konkreettisia, vaikka pieniä tekoja, aitoa läsnäolemista. Siitä syystä, pyrin itse harkitsemaan tarkoin mitä sanon ihmiselle joka on kohdannut surun (sairauden kohtaaminenkin on suru), koska nuo epähuomiossa sanotut "otan osaa"-viestit voivat jopa loukata vereslihalla olijaa. Olen muuten jossain tuollaisessa tilanteessa tiuskaissut jotain tai sanonut rehellisesti miltä nuo selitykset tuntuu tässä vaiheessa. Vaatii rohkeutta, mutta kannattaa.
Minulle vuosia sitten ms-hoitaja sanoi näin: Tee ensin sairaus selväksi itsellesi. Kerro vasta myöhemmin muille. Kohtaat voivottelua sekä vähättelyäkin. Tein kuten minua neuvottiin. Hyvä niin! Olin silloin jo vahvoilla kuulemaan mitä muut olivat sairaudestani mieltä. Kommentit eivät enää sattuneet. Todella ystävät erottuivat sairauden myötä hyvin helposti.
Hyvää jatkoa ja voimia. Muista,että kaikki mikä ei ole kuolemaksi,se vahvistaa.
Kyllä itelläkin oli diagnoosin saatua eka huoli, et miten lähimmäiset suhtautuu, ja avopuolisolta kysyinkin heti ens alkuun ihan suoraan että onko meillä enää yhteistä tulevaisuutta. Hän ymmärsi ja sanoi että sairaushan on ollut meidän välillä jo pitkään, nyt sillä vaan on nimi! Se oli jotenkin kamalan lohduttavaa ja sen jälkeen asiasta ei oikein oo ees tarvinnu puhua, mulla kun on se MS ja se tuo aina oireita mukanaan, tasapainohäiriöt lähinnä on pahimpia. Ystävät ovat suhtautuneet ihan hyvin, jotain ms:stä tietävätkin entuudestaan. Uudella työpaikallani en oo kertonut, koska en näe sen asian kuuluvan heille. Enhän minäkään tiedä, onko jollain työkaverillani jotain sairautta, eihän niistä yleensä huudella. Tämä sairaus kun ei vielä juurikaan päällepäin minusta näy. Jos joku on utelias, niin tulkoon kysymään! Ja sitten vielä se, että todelliset ystävät kyllä tulevat viimeistään nyt ilmi, he kyllä ottavat minut sellaisena ihmisenä kuin olen! Jos sairauteni jotain häiritsee, niin se on hänen ongelmansa!! Näin se vain menee, olivatpa nämä ajatukseni kuinka itsekkäitä tahansa!!
Alussa sairastuttani läheiset olivat hyvin huolissaan, mutta huomasivat vuosia myötä, että enhän minä ihan heti tähän kuole. Opiskelin, matkustelin, avioiduin, jäin eläkkeelle ja sain lapsenkin. Kaikille kiinnostuneille olen kertonut ms:stä ja jotkut kyselevät aina miten olen nyt voinut. En ole huomannut sairauteni vaikuttaneen ystävyyssuhteisiini muuten kuin, että en jaksa enää pitää niin aktiivisesti yhteyttä kuin nuorempana. Ajan myötä ihmiset tottuvat ja monilla meistä on kaikenlaisia sairauksia, terve ihminen on harvinaisuus nykyaikana !